Etikett: Epilepsi

Bild från när jag och Levis var med i tidningen, vårdguiden 1177, ang Levis epilepsi. 

 

Hej på er

Jag har skrivit om Levis epilepsi förut så jag tänkte bara berätta lite om hur det går med allting.

Snabb sammanfattning. Vi märkte för 2 år sedan hur Levis fick ”pauser” och försvann. Dom kom oftare och oftare och vi blev såklart jätte oroliga. Hela han va liksom helt borta när anfallen kom, och självklart blev detta farligt i vissa situationer. I skidbacken eller när han badade i poolen tex.

En kväll sitter jag och Pär och tittar på en Netflix serie, Sherlock Holmes, där dom pratar om epilepsi. Och där var det, förklaringen. Dom beskriver en form av epilepsi, absenser, precis det vi upplever att Levis har. Och mycket riktigt, efter en omfattande utredning med bla EEG, så får vi veta att vi hade rätt.

Jag, Pär och Levis pappa Mange var såklart jätte oroliga men efter att Levis fått rätt medicin (vi fick en som Levis mådde illa utav först) så har Levis anfall försvunnit helt.

Idag har vi varit och gjort en ny EEG för att se om epilepsin växt bort eller om vi måste fortsätta med medicinen. Levis skulle väckas mitt i natten, få elektroder på hela huvudet, titta på en blinkande lampa, andas djupt, sova, titta, blunda, titta och blund osv. Undersökningen höll på i 1 1/2 h och Levis var såååå duktig, min älskade lilla pojk.

Nu får vi vänta 2-3 veckor på svaren och vi bara hoppas det har växt bort. Tyvärr kan även denna typ av epilepsi övergå i ”vanlig” epilepsi nämligen. Men oftast växer den som sagt bort.

Kram /Marit

 

Levis nya kläder kommer från HM och dom kommer han ha påsig på bröllopet 

Idag fyller världens busigaste Levis, 8 år. Min lilla älskade skitunge som är lika jobbig som underbar. Det finns ingen kan charma mig som han och ingen, ingen kan få mig så förbannad som han heller. Mitt hjärta svämmar över av alla känslor för denna unge. Och så har det jämt varit. Du och jag, Levis, jämt.

Igår skrev jag att det kommer bli en jobbig dag idag. Och detta är varför…..

Under ca 8-10 mån har vi märkt att levis ”pausar” Han bara försvinner bort i 10-30 sekunder. I början trodde jag Levis dagdrömde, men så är det inte har vi märkt. Det kommer oftare om han är trött eller arg, och han blinkar lite med ögonen undertiden detta sker men ögonen är helt borta.

En kväll satt jag och Pär och tittade på en serie där en av karaktärerna hade epilepsi och dom berättade om olika sorter, då slog det mig, det är ju nåt sånt Levis har.

Vi sökte genast hjälp och idag var äntligen tiden för den neurologiska undersökningen. Levis skulle väckas upp mitt i natten kl 3 och Mange gjorde ett sånt jäkla bra jobb med att hålla honom vaken. Levis är en svårväckt och trött unge. Men tur han fyllde år så Mange kunde ge honom paket och chokladbollar.

Det är klart vi är oroliga men skönt att äntligen få svar på vad det är som händer med vår lilla kille när han försvinner sådär. Det händer liksom närsomhelst. I vintras i skidbacken en gång, och då kan det ju bli farligt till och med. Jag har väldigt svårt att vara på sjukhus med mina barn efter att Levis hade tarmvred och fick akutopereras när han var 3 år och vi vet nu i efterhand att det hade kunnat gå väldigt illa…… Den känslan glömmer jag aldrig. Så idag var en tuff dag även om det är skönt att vi får hjälp.

Är det nån som har erfarenhet kring detta med epilepsi, dela gärna med er till en orolig mamma.

/Marit